بیسویں صدی کے بیشتر حصے میں، جذام کے شکار امریکیوں کو لوئیزیانا کے نیشنل لیپروسیریم—جسے بعد میں گلس ڈبلیو لانگ ہینسن ڈیزیز سینٹر کہا گیا—میں اپنی زندگی تنہائی میں گزارنی پڑی، جو ابتدا میں زیادہ سے زیادہ سیکیورٹی والی جیل کی طرح کام کرتا تھا۔ جو مریض فرار ہونے کی کوشش کرتے تھے، انہیں دوبارہ کوشش کرنے سے روکنے کے لیے زنجیروں میں جکڑ دیا جاتا تھا۔
جذام، جو ایک بیکٹیریل انفیکشن ہے جسے ہینسن کی بیماری بھی کہا جاتا ہے، 1981 سے اینٹی بایوٹکس کے امتزاج سے قابل علاج ہے، اور یہ سہولت 1999 میں بند ہو گئی۔ لیکن جذام کے مریضوں کا کہنا ہے کہ یہ بدنامی برقرار ہے۔ انہوں نے پایا کہ دوسرے لوگ اب بھی فاصلے کو ترجیح دیتے ہیں، حالانکہ بیماری عام رابطے سے منتقل نہیں ہوتی اور 95٪ لوگ قدرتی طور پر مدافعت رکھتے ہیں۔ یہاں تک کہ ڈاکٹر بھی اکثر ماسک، دستانے اور دیگر ذاتی حفاظتی سامان پہن کر جذام کے مریضوں کا علاج کرتے ہیں۔
ڈاکٹر ولیم لیوس، جو ملک کے معروف جڑھم کے ماہرین میں سے ایک تھے، نے ایسی حفاظت سے گریز کیا۔ نیو یارک کے بیلوویو ہسپتال میں ہینسنز ڈیزیز کلینک کے سربراہ کے طور پر تقریبا 25 سال تک، یہ ڈرماٹولوجسٹ اپنے مریضوں کے ہاتھ پکڑنے پر خاص توجہ دیتے تھے۔
”وہ انہیں ننگے ہاتھوں سے چھونے سے نہیں ڈرتا تھا۔ درحقیقت، اسے یہ کرنا پڑتا تھا تاکہ وہ اعصابی سروں اور جلد کی ساخت کو محسوس کر سکے،” کلینک کے پبلک ہیلتھ نرس لوئس بالکوئن نے کہا۔ “لیکن یہ ہمدردی دکھانے کا بھی ایک طریقہ تھا۔”
جو لوگ آؤٹ پیشنٹ کلینک میں علاج کرواتے ہیں، جو امریکہ میں 16 وفاقی حمایت یافتہ ہینسنز بیماری کلینکس میں سے ایک ہے، اکثر خوف، غیر یقینی صورتحال اور شرمندگی کا شکار ہوتے ہیں، بالکوئن نے کہا۔ وہ اس بات کی فکر کرتے ہیں کہ کہیں وہ بدصورت یا معذور نہ ہو جائیں؛ وہ ڈرتے ہیں کہ وہ الگ تھلگ ہو جائیں گے۔ اور وہ اس بیماری کو اپنے پیاروں تک پھیلانے سے ڈرتے ہیں۔
لیوس، جو 14 نومبر کو 85 سال کی عمر میں انتقال کر گئے، نے مریضوں کے ذہنوں کو سکون دیا۔ انہوں نے انہیں بتایا کہ کوڑھ تمام متعدی بیماریوں میں سب سے کم متعدی ہے؛ اس نے خود کبھی اسے نہیں پکڑا تھا۔ ملٹی ڈرگ علاج شروع کرنے کے چند دنوں کے اندر، یہ بالکل بھی متعدی نہیں ہوں گے۔ دو سال کے اندر، وہ ٹھیک ہو جائیں گے۔
”ہم یہاں ہفتے میں تقریبا 10 مریض دیکھتے ہیں،” لیوس نے 2024 میں کلینک کے لیے ایک ویڈیو میں کہا۔ “اچھی خبر یہ ہے کہ ہم سب کا علاج کر رہے ہیں۔”
ایک غلط سمجھی جانے والی بیماری
لیوس نے ان غلط فہمیوں اور غلط فہمیوں کو دور کرنے میں مدد کی جو عوامی خوف کو بڑھاتی ہیں، خوسے رامیرز جونیئر نے کہا، جنہیں 1968 میں اس بیماری کی تشخیص ہوئی تھی۔ اپنے آبائی شہر لاریڈو، ٹیکساس چھوڑنے پر مجبور ہونے کے بعد، رامیرز نے سات سال نیشنل لیپروسیریم میں گزارے۔
گھر پر، ان کے خاندان کو پڑوسیوں، ساتھیوں اور دوستوں نے نظر انداز کیا۔ جڑھم کے ہسپتال میں، رامیرز نے خودکشی کے بارے میں سوچا۔ اب 77 سال کے ہو چکے ہیں اور کافی عرصہ پہلے صحت یاب ہو چکے ہیں، انہوں نے دہائیوں تک جذام کے مریضوں کے حق میں آواز اٹھائی ہے۔
”ڈاکٹر لیوس ایک خاص انسان تھے،” رامیرز نے کہا۔ “انہوں نے ہم میں سے ان لوگوں کے لیے حقیقی فکر مندی ظاہر کی جنہوں نے ہینسن کی بیماری کا سامنا کیا، اور ہمارے خاندانوں کے لیے بھی۔”
مریضوں کا علاج کرنے اور اپنی تحقیق پر علمی مضامین شائع کرنے کے علاوہ، لیوس نے کانفرنسوں میں خطاب کیا، رائے کے صفحات پر مضامین لکھے اور لیکچرز دیے تاکہ ڈاکٹروں، سائنسدانوں اور عوام میں جذام کے بارے میں آگاہی پیدا کی جا سکے۔
یہ بیماری امریکہ میں اتنی نایاب ہے — پچھلے دو سالوں میں ہر سال میں 200 سے زائد نئے کیسز رپورٹ ہوئے ہیں — اس لیے عام طور پر یہ پہلی تشخیص نہیں ہوتی جو کسی معالج کے ذہن میں آتی ہے۔ لیکن جلد تشخیص بہت اہم ہے کیونکہ اگرچہ جذام کی وجہ سے پیدا ہونے والے زخم اور زخم ٹھیک ہو سکتے ہیں، بیماری کے بعد کے مراحل کی پیچیدگیاں، جیسے کہ انگلیوں اور پیروں کا چھوٹا ہونا، انفیکشن کے علاج کے بعد بھی ناقابل واپسی ہو جاتے ہیں۔ کچھ مریض جن کا لیوس نے علاج کیا، وہ پہلے ہی بیماری کے اعلیٰ مراحل میں پہنچ چکے تھے کیونکہ انہیں دیگر فراہم کنندگان نے غلط تشخیص دی تھی۔
ولیم لیوس، سینٹر، اپنے بہن بھائیوں جل اور باب کے ساتھ، 1940 کی دہائی میں۔ لیوس خاندان
جب لیوس نے 1980 کی دہائی کے اوائل میں لیبارٹری میں کوڑھ کے علاج پر کام شروع کیا، تو یہ انہیں بنیادی طور پر مدافعتی ردعمل کے مطالعے کے لیے ایک ماڈل کے طور پر پسند آیا۔ لیکن اس بیماری کے انسانی تجربے نے انہیں گہرائی سے متاثر کیا۔ ایک وجہ جس کی بنا پر انہوں نے اس کے علاج میں مہارت حاصل کی وہ یہ تھی کہ بہت کم دوسرے معالج یہ کام کر رہے تھے، ڈاکٹر انیمیش سنہا نے کہا، جو اسٹیٹ یونیورسٹی آف نیو یارک ایٹ بفیلو میں ڈرماٹولوجی کے پروفیسر ہیں۔
سنہا نے کہا، “تاریخی طور پر، کوڑھ کے بارے میں بہت زیادہ غلط فہمیاں اور خوف پائے جاتے رہے ہیں، اور مریضوں کے لیے صحت کی سہولیات محدود رہی ہیں۔” “اس نے اس ملک میں کوڑھ کے علاج کے نظریے کو بدلنے میں کامیابی حاصل کی۔”
ٹی سیلز کے لیے جذبہ
ولیم رابرٹ لیوس 28 نومبر 1939 کو ملواکی میں پیدا ہوئے، تین بچوں میں درمیانی۔ ان کے والد، ولیم لیوس، ایک چھوٹی پلاسٹک ایکسٹروژن کمپنی کے نائب صدر تھے۔ ان کی والدہ، ایڈنا مے لیوس، ایک سماجی کارکن تھیں۔
بچپن میں، لیوس نے طبی نظام کو اچھی طرح جانا تھا، کیونکہ اسے کھیلوں کے دوران اور حدود کی جانچ کے دوران چوٹیں آئیں۔ چھ سال کی عمر میں، اس نے تہہ خانے کی سیڑھیوں سے جرات مندانہ چھلانگ لگائی اور ہسپتال میں ٹوٹے ہوئے کھوپڑی کے ساتھ پہنچا۔
”وہ حادثات کا شکار تھے،” ان کے بھائی، باب لیوس، 84 سالے، نے کہا۔
لیکن ان کے نانا، جو اسپرنگ فیلڈ، الینوائے میں ڈاکٹر تھے، نے لیوس کے کیریئر کے راستے پر سب سے زیادہ اثر ڈالا۔ “ڈاکٹر فلینجے اسپرنگ فیلڈ میں ایک بادشاہ تھے،” باب لیوس نے کہا۔ “ہم ان کے ساتھ ان کے چکر پر جاتے، ان کے چمڑے کے ڈاکٹر کا بیگ اٹھاتے، اور دیکھتے کہ ان کے مریض انہیں کتنا پسند کرتے ہیں۔ اس کا رویہ گرمجوش، خیال رکھنے والا تھا۔ چاہے وہ کوئی بھی ہوں، وہ اپنے مریضوں کے ساتھ انسانوں کی طرح سلوک کرتا تھا۔ اور بل نے بھی ایسا ہی کیا۔”
یونیورسٹی آف وسکونسن-میڈیسن میں، جہاں انہوں نے بیچلر آف سائنس اور میڈیکل کی ڈگری حاصل کی، لیوس ٹی سیلز میں دلچسپی لینے لگے، یعنی سفید خون کے خلیے جو جسم کو انفیکشن سے بچانے میں مدد دیتے ہیں۔ اگرچہ انہوں نے کینسر، نشوونما کی معذوریوں اور بالآخر کوڑھ کا مطالعہ کیا، ٹی سیل ان کی سائنسی تحقیقات کے مرکز میں رہا۔
ان کے دو بیٹے تھے—رابرٹ اور ولیم لیوس—اپنی پہلی شادی سے، جو 1961 میں ریٹا کینیڈی سے تھے؛ یہ شادی طلاق پر ختم ہوئی۔ 1980 میں، انہوں نے ایک مائیکرو بایولوجسٹ جارجیا بارنیٹ سے شادی کی، جن سے ان کی ملاقات نیشنل کینسر انسٹی ٹیوٹ میں ہوئی، جہاں وہ ڈرماٹولوجی برانچ کے سینئر محقق تھے۔
”دونوں امیونولوجی کے بارے میں پرجوش تھے،” باب لیوس نے کہا۔ “یہی ان کی شادی کی کنجی تھی؛ ان کے پاس ہمیشہ بات کرنے کے لیے کچھ نہ کچھ ہوتا تھا۔ زیادہ تر ٹی سیلز تھے۔”
یہ جوڑا 38 سال تک شادی شدہ رہا اور ان کی ایک بیٹی، لورا لیوس، تھی جو 2016 میں 34 سال کی عمر میں دمہ کے دورے کے باعث انتقال کر گئی۔ اس نے بوسٹن کے علاقے کے ایمرجنسی روم میں مدد لی تھی، لیکن دروازہ بند اور باہر گر کر پڑا ہوا پایا۔ ان کی قابل روک موت کے جواب میں، میساچوسٹس نے 2021 میں ایک قانون، لورا کا قانون، پاس کیا، جس کے تحت ہسپتالوں کو ایمرجنسی رومز تک رسائی بہتر بنانے کا پابند کیا گیا۔
جارجیا لیوس لورا کے دو سال بعد کینسر کے باعث انتقال کر گئیں۔
اپنی زندگی کے آخری سالوں میں، لیوس کو بار بار دوروں کی وجہ سے اسپتال میں داخل ہونا پڑا۔ اس نے اپنی پچھلے چار سالہ ساتھی، اینجی رامنارائن سے ایک بحالی مرکز میں ملاقات کی جہاں وہ ایک بڑے دورے سے صحت یاب ہو رہا تھا۔ لیکن وہ ہینسنز بیماری کے کلینک میں مریضوں کو دیکھتے رہے یہاں تک کہ ان کی موت کے ہفتے تک، غالبا سوتے ہوئے دل کا دورہ پڑنے کی وجہ سے۔
”یہی وہ کام تھا جو اسے کرنا پسند تھا،” رامنارین نے کہا۔ “وہ صرف لوگوں کو شفا دینا چاہتا تھا۔”
سالوں کے دوران، لیوس نے سینکڑوں جذام کے مریضوں کا علاج کیا، لیکن کلینک کی نرس بالکوئن کے مطابق، ہر ایک کو انفرادی توجہ دی۔ انہوں نے انہیں اپنے پیاروں کو اپائنٹمنٹس پر لے جانے کی دعوت دی تاکہ وہ بیماری کے بارے میں ان کے سوالات کے جواب دے سکیں۔ اس نے ان کے لیے نوٹس لکھے تاکہ وہ کام پر لے جائیں، اور اپنے آجرین کو یقین دلاتے کہ وہ صحت کے لیے خطرہ نہیں ہیں۔ اور اس نے انہیں اپنا موبائل نمبر دیا تاکہ وہ کسی بھی وقت تشویش کے ساتھ رابطہ کر سکیں—جو وہ کرتے رہے، کبھی کبھار اپنی پہلی ملاقات کے بعد کئی سال تک۔
”وہ ہمیشہ جواب دیتا تھا،” بالکوئن نے کہا۔
